我们每个人一生当中都会遇到这样那样的挫折，而对于大病患儿来说，这份磨难却过早的到来，在他们羽翼未成，在他们不够丰满，在他们依旧脆弱的时候降临。
我们相信信念与微光，我们相信选择与坚守。我们相信：
每一次关怀的汇聚会是他们抵御严寒的温暖；
每一声问候的累积会是他们破土而出的力量；
每一种微光的照亮会是他们找到航向的指引。
我们呼唤微光，萤火虫的光亮虽然微弱，但亮着便是向黑暗的挑战。
一直致力于大病患儿的帮扶与救助，我们呼唤每一个有爱的你，我们也期待每一个个体的破茧成蝶，期待他们在一次次跌落中学会飞翔。
01
我们用歌声驱赶恐惧
“帮助冰祎
加油！一定会战胜病魔
有人云：“所有的背井离乡、孤独远行，都是为了明天更好的荣归故里”。农民工相索（化名）外出务工，没有“荣归故里”的宏大愿景，他只是想靠着自己的劳动力来让家人们的日子过得更好一点。就在全家人的生活向好发展时，一场突如其来的疾病让全家人陷入困境，阴云笼罩之下，昔日充满着欢声笑语的家庭不见了。01相索一九七九年出生在鲁西南地区的相索抓住了“70后”的尾巴，已到中年的他，上有老下有小，凡事都要靠自己。“为了增加家庭收入，改善生活条件，年，我跟随劳务公司来到辽宁锦州集装箱厂打工，一直到现在”，相索介绍，刚开始的那几年，妻子留守在老家操持家务、照顾大女儿，他独自一人常年在外干活。、伴随着相索工作的稳定，妻子也来到了务工地。年6月，小女儿冰祎呱呱落地，这个生在他乡的小女孩只有在每年的春节时才能和父母回老家一次，之后又像小候鸟一样随父母回到务工地。妻子照顾小女儿，相索打工赚钱养家，一家人能够在一起，日子虽说不富裕但也很充实。但好景不长，相索平静的生活被打破。02确诊相索回忆称，年10月下旬，两岁半的小女儿出现发烧，而且伴有走路困难，医院做了血常规检查，血小板是15，医生看完检查报告后告诉相索夫妇说，孩子恐怕是得了要命的病，医院看看。听闻后，孩子的妈妈顿时吓得嚎啕大哭。为了确诊病因，相索夫妇携小女儿医院。“医院后，接待我们的医生先是看了孩子之前的检查报告，告诉我们抓紧办理住院，当时我们都蒙了，感觉到了不好的预感”，相索说，住院当天孩子抽了好多管血做全面检查，医生还要他们做好坏的心理准备。由于给孩子做骨穿没有抽出来血的缘故，小女儿冰医院。在做了各种检查、骨穿后，孩子最后确诊为急性淋巴细胞白血病和中枢神经系统白血病。眼看着昔日里活泼可爱的小女儿生命安全忽然间受到威胁，相索头发蒙、腿没劲，好像天塌下来一样。相索了解得知，儿童急性淋巴细胞白血病居儿童恶性肿瘤发病率前列，不治疗肯定是死路一条，治疗还有一丝希望。“只要有希望在，就要全力来治”，作为父亲，相索横下一条心，无论付出多少，都要为爱女赌上一把。03哽咽按照医疗方案，冰祎进入了白血病的治疗程序。吃药打针、放化疗，小冰祎被无情地“禁锢”医院的病房内，她没有小朋友，不能随便走动，甚至连吃饭都有严格的要求。对于一个年幼的女娃儿，最让她难以承受的是骨髓穿刺术的痛苦。孩子的妈妈海霞介绍，每次看着孩子做骨穿哭的撕心裂肺，哭到喉咙哽咽，当妈的心就像成千上万只针扎了一样。“妈妈，你不要难过，下次我不哭了”，听到孩子这句话，海霞的心更难过。病房之内，病魔折磨着孩子；病房之外，孩子高额的医疗费正折磨着相索。给孩子看病的日子里，相索在没人的时候，偷偷掉了好多次眼泪，从未有过的无力感压得他喘不过气来，但在妻子、孩子面前，还得装作没事儿人一样。这个憨厚的山东汉子表达爱的方式很木讷而又深沉，即便遇见再难的事他也要强颜欢笑给人以希望。正如筷子兄弟演唱的《父亲》：总是向你索取，却不曾说谢谢你......多想和从前一样，牵你温暖手掌......这里面的歌词，包含着父亲不善言辞和父亲对子女的爱。“原来家里就没有存钱，小女儿的医疗费几乎都是亲朋好友借来的，今年的粮食都卖完了，截止到目前已经欠下了三十多万元的外债”。说到这里，相索不禁哽咽，截流已久的情感瞬间开闸一般地洪涌奔流，他恳请大家伸出双手，帮帮年仅3岁的女儿获得新生。02
砸锅卖铁也要给孩子治
“帮助家依
加油！一定会战胜病魔
01事发
大家好，我叫张娟家住在山东东营。在年5月31号晚上，上小学6年级的哥哥邀请他的几个同学上家里玩耍，孩子爸爸准备为孩子们做烧烤。就在家里开始准备，将所有东西都准备好后，就用甲醇点火，但是没想到在点火的瞬间甲醇塑料桶爆炸，火花直接扑向孩子爸爸和孩子。看到当时的样子，我急忙打了急救电话，连夜赶到当医院，当时整个人都快崩溃了，但是为了孩子和丈夫我要坚强。02医院的第三天早上，我接到了孩子的病危通知书，当时整个人都傻了，我用颤抖的手在病危通知书上签了字，签完后看向病床上的丈夫，直接哭了。在经过抢救后孩子回来啦，医生告诉我们只要孩子不发生感染一切都会好的。接下来在我细心地照顾下孩子的情况慢慢好转，丈夫也出院了。一切都在往好的方向发展。医院住了一个多月，花费了有10多万，后来我们又到北京为孩子做了激光手术。虽然我们为孩子做了激光手术，但是在孩子的脸上，胸前、胳膊上还是留下了大片的疤痕，这些疤每天疼痛刺痒，自从孩子烧伤后孩子都没有睡过一个好觉。03困境孩子奶奶左眼视网膜脱落，看不见任何东西。孩子大伯肢体残疾，他的小孩一直由我们抚养长大。而我在年11月份诊断为左眼视网膜脱落，现在左眼看不清东西。用老弱病残这个词来形容我们一家也不为过。孩子的父亲在街道办事处做临时工，每个月块钱的工资根本无力承担孩子高昂的医疗费用。到目前为止孩子治疗已经花费了15万左右，亲戚朋友能借的都借了，家里的外债高达50多万。但是面对孩子高昂的医疗费用这些钱依旧是杯水车薪。为了能够还孩子一个美好的童年，为了孩子以后能够健康的成长，作为母亲的我，在万般无奈之下写下这份求助信，希望大家可以帮帮我可怜的女儿。03
只要有一线希望我就不会放弃
“帮助小芮
加油！一定会战胜病魔
张芮，一个有着大大眼晴的花季女孩，像其他同龄孩子一样，享受着家里父母的疼爱还有学校里老师和同学们的陪伴，本该生活得阳光且灿烂，却突然被告知患上了白血病！01慌乱年端午节放假，小芮回家后告诉爸爸自己头疼，并且在学校有鼻血止不住的情况，爸爸摸了摸女儿的额头，觉得很烫，量体温才知道竟然烧到了39度。爸爸医院，医生为小芮开了退烧针和血常规检查。小芮以为就是普通的发烧，但血常规结果出来后，医生把爸爸单独叫了出去，留小芮一个人在办公室。回来后爸爸开始疯狂地给家里人打电话，小芮有些害怕，隐隐感觉到自己的病不简单，但看着爸爸慌乱的的样子，她不知道如何向爸爸开口询问。在医生的建议下，小芮和医院，在经历了骨穿的痛苦和其它各项检查后，小芮被确诊患有急性白血病。医生当医院的血液科，爸妈的眼睛都是红红的，他们告诉女儿，只是血液中出现了病毒，需要住几天院就能好。这样的事情，自己作为大人都接受不了，更何况是只有11岁的女儿！但爸妈不知道的是，小芮隐约间听到了医生和父母的谈话，再加上自己的腿上还出现了斑点，经过手机上的搜索，自己的症状和白血病的症状也对得上。小芮不打算告诉父母自己已经知道了实情，她想着：“爸妈说是病毒就是病毒吧，在他们心里，肯定比我还要难过”。02医院接受了一个疗程的化疗后，小芮不幸感染了胰腺炎。天晚上，小芮突然腹痛不止，甚至导致了休克，医生紧急对小芮进行抢救，并且给父母下了病危通知书。抢救过后，小芮被送进了重症监护室，主治医生告诉父母，孩子目前的情况很不好，身体的多项机能都出现了问题，父母需要做好最坏的打算。小芮的爸妈一直守在重症监护室的门外，一刻也不敢离开，担心女儿不能够好好地从重症监护室出来。在住进重症监护室的的第七天，医生告诉小芮父母，目前孩子的肺已经不工作了，需要做气管插管，但是因为小芮的情况特殊，插管的风险很大，过程中担心发生意外，而且插管后小芮会非常痛苦，所以需要父母做出决定。妈妈当场就吓哭了，爸爸也流下了眼泪，但很快就冷静下来，问医生说：“孩子的心跳怎么样？”医生回答：“孩子的心跳目前比较稳定”。爸爸说：“那就插管吧，只有有一线希望，都要救她！”小芮是特别争气的，顽强的挺过了最艰难的时期，身体各项机能慢慢恢复了过来，意识清楚的时间也越来越长，爸妈也被允许进去看看孩子。在看到浑身插着管子的女儿后，妈妈哭得都有些颤抖，爸爸看着也快要流泪的女儿，拽了拽妈妈的胳膊。妈妈会意，赶紧胡乱地抹去了眼泪，对女儿说：“宝贝，你现在还有难受的地方吗？”因为还插着管子，小芮是说不了话的，只能轻轻地摇摇头来回应妈妈。妈妈又说道：“你一定要坚强啊，所有的人，爸爸，妈妈，奶奶还有舅舅都在这儿，我们都陪着你，一定要坚强。”小芮努力地点了点头。在爸妈离开重症监护室之前，小芮用尽全身力气给爸妈写了张纸条，小芮在ICU的主治医生韩主任看到纸条上的字后，眼泪立刻流了出来，上面写着“"妈妈，下次来给医生买点东西”。后来据小芮回忆到，自己刚到重症监护室的时候一直迷迷糊糊的，意识不是很清楚，很希望爸爸妈妈可以进来陪自己，但是爸妈进不来。韩主任每天早上都会过来看看自己，问自己的身体情况，问自己是不是开心，这让小芮有了很大的安全感，感觉自己不是孤零零的待在ICU里，很想对韩主任说谢谢，只是当时说不了话。“如果有机会的话，我想去看看ICU里的韩主任，我只记得他戴着口罩和眼镜的样子。”小芮这样说道。03奶奶从重症监护室转到普通病房后，小芮的血项一直没有掉下来，爸爸和奶奶带着小芮辗转来医院，妈妈无法陪同，因为家里还有两个弟弟需要照顾。在工作人员在病房中了解情况的时候，奶奶的情绪几度崩溃，尤其是在回忆孙女住进重症监护室的日子，她哭着说：“当时老二（小芮爸爸）给我打电话的时候，我差点哭晕过去，这是我最懂事的孙女啊，真的怕她就这么没了！”小芮生病之前，奶奶一边帮忙带孙子孙女，一边捡废品拿去卖，天可以挣10块到20块。奶奶节省惯了，身上的衣服都是亲戚穿剩下的，她不舍得花这些钱，就拿着钱给孙子孙女买吃的。这次孩子生病，奶奶掏出捡废品挣来的全部积蓄（两万块）都给了小芮爸爸。在奶奶心目中，小芮既懂事又听话，提起小芮的学习成绩奶奶更是自豪得不行，她说：“孩子每次考试成绩都是班级前五，在家里也特别好，吃饭的时候会主动帮大人盛饭，平时我给买的零食她也会先让给弟弟挑，谁能想到这么好的孩子怎么就得了这样的病。”尾声小医院接受移植前的化疗，目前情况还算比较稳定。爸爸给小芮做了骨髓配型却只有50%的吻合度，医生提出让小芮的弟弟给姐姐做配型。小芮听到这个消息后内心特别纠结，她的两个弟弟一个只有八岁，一个只有五岁，做配型就意味着弟弟要像自己一样承受腰穿的痛苦，实在是不忍心。不仅如此，一个更现实的问题就摆在了小芮一家面前，从小芮发病到现在，家中已经花完了所有积蓄，能借的亲戚朋友都借光了。可是后期移植加抗排异治疗，还需要一大笔钱，小芮父母是真的没有办法了。专项
小九超人急救行动
过往无法重写，但结局尚未揭晓，对那些被疾病困锁的孩子们而言，留住希望，便是留住了破局的机会。面对疾病，整个家庭是迷茫未知的，慢慢习惯不是最理想的选择，但却是唯一的选项，如何让家庭和孩子看到一直走下去的勇气，让社会更多人看到他们的困境，这是我们无论何时都应
